Verslagen

M.b.t. de inhoud van de verslagen en gebruik van namen: Er wordt altijd toestemming gevraagd aan de betrokken gasten alvorens de verslagen op de website geplaatst worden.

Autismecafé d.d. 30 januari 2020; Thema Autisme en Eenzaamheid

Deze avond stond het thema: Autisme en Eenzaamheid centraal. Gespreksleider Hanneke Kappen sprak met twee ervaringsdeskundigen over het onderwerp. Te gast waren: Max Kloen en Jan Stegeman. Max heeft zelf Autisme en Jan Stegeman is vader van een dochter met Autisme.

Max wil met zijn bijdrage vanavond anderen kunnen helpen, hij heeft een hoop support meegenomen (vrienden, medebewoners en begeleiders IVA ). Max was 18 jaar toen hij bij IVA ging wonen, dit begon met beschermd wonen en nu woont hij zelfstandig in de Amstelflat en krijgt hij ambulante begeleiding. Er is een tijd geweest dat Max haast niemand zag. Op dit moment is dat niet meer zo, ze komen vaak in de flat bij elkaar om te chillen en om muziek te maken. Toen Max 8 jaar was kreeg hij de diagnose ASS. In de pubertijd kreeg Max veel last van overprikkeling en werd hij niet begrepen. Hij kreeg daardoor steeds meer paniekaanvallen, deze kwamen steeds vaker en duurden langer. Hij sloot zich dan op in zijn kamer en vertelde zijn ouders hier niet over. Hij had negatieve gedachten, tijdens deze aanvallen had Max veel pijn en had het gevoel dat er een dolk in zijn hart stak. Hij bleef dikwijls onder de dekens liggen. Max voelde zich erg eenzaam tijdens de aanvallen, hij had in die tijd één goede vriend. Max heeft een half jaar thuis gezeten. Het kwam op een gegeven moment thuis tot een crisis en Max had een van zijn ergste  paniekaanvallen ooit. Waarschijnlijk was de “emmer” toen zo vol dat deze overliep. Daarna heeft Max minder paniekaanvallen ervaren. Max is toen een periode bij zijn coach Kitty gaan wonen en heeft vervolgens met hulp van haar stappen gezet richting begeleid wonen. De begeleiding had betrekking op het huishouden, financiën etc. Ook zijn netwerk is mede hierdoor uitgebreid. Hij bezocht het REA College en heeft meer vrienden gemaakt, nu werkt hij bij KFC. Volgens Max staat eenzaamheid voor weinig contact hebben met anderen, je afzonderen…   Max is uit de eenzaamheid gekomen doordat hij ondersteuning kreeg en steeds is blijven proberen contact op te zoeken.

Jan vertelt dat dochter Els de diagnose ASS op 18 jarige leeftijd kreeg. Vanaf haar twaalfde jaar ontstonden er problemen. De overgang naar voortgezet onderwijs, de groepsgrootte en alle nieuwe indrukken maakte dat ze regelmatig overprikkeld thuis kwam. Ze zat 1,5 jaar thuis, deed niets en kwam tot niets. Ze werd als het ware overweldigd door de wereld om haar heen en zat als een zombie op de bank. Els is een poosje opgenomen geweest bij het Lorna Wing Huis in Deventer. Nu gaat het iets beter met Els, ze is inmiddels 25 jaar, woont zelfstandig, met ambulante ondersteuning vanuit Scauting. Els heeft nog altijd veel tijd nodig om haar prikkels te verwerken doordat alles haar enorm veel energie kost. Ze moet veel ‘bijkomen’ en voelt zich hierdoor dikwijls eenzaam. Ze heeft moeite met contact maken en kan op zich wel goed alleen zijn. Het lukt haar niet om in grotere groepen te bewegen, dit maakt het lastig om dan je netwerk uit te breiden. Volgens Jan staat eenzaamheid voor weinig contacten hebben met anderen. Dit vindt hij zorgelijk omdat je volgens hem mensen nodig hebt om mens te zijn. Als ouder heeft hij hier zorgen over. Hij is bezig een ouderinitiatief voor wonen op te starten met een gemeenschappelijke ruimte, waar ontmoeting plaats kan vinden. Els heeft ontmoetingen in kleine groepjes nodig.

Na het prachtige lied: “Ik wil samen zijn” (Hee Hee hier ben ik), geschreven door Hanneke, komen er reacties en aanvullingen vanuit de zaal. Eenzaamheid is niet alleen eenzaamheid in verbinding met anderen, maar je ook eenzaam voelen in verbinding tot jezelf; je vraagt je af wie je bent, of je dingen wel goed doet, of je hebt het gevoel dat je de plank mis slaat, dat je er niet bij hoort omdat je niet goed weet hoe te reageren in sociale interacties. De behoefte aan contact is er zeker wel, passend bij de wensen van degene met Autisme. Eenzaamheid onder ouders van kinderen met ASS wordt ook onder de bezoekers herkend. Door onbegrip en reacties van de buitenwereld kunnen ouders zich eenzaam, onbegrepen en alleen voelen.

Er werden in de zaal contacten gelegd, ook werden tips en adviezen gedeeld: zo zou een hond kunnen helpen om je sociale netwerk uit te breiden. Ook online kun je vrienden hebben, hier ontstaan vaak hechte vriendschappen! Een digitaal platform zou een laagdrempelige manier zijn om contacten op te doen. Er is zo’n forum te vinden op Autsider, ook zijn er facebookgroepen te vinden. Op ‘Discord’ kun je een eigen groep aanmaken om met vrienden af te spreken. Hiernaast zijn er ook lotgenoten/gespreksgroepen van o.a. NVA, Balans en Scauting. Op de website van Autisme Expertise Netwerk Drenthe, onder Agenda (www.aendrenthe.nl) zijn diverse activiteiten te vinden. Op de evaluatie formulieren kunnen bezoekers hun wensen en behoeften invullen die als signaal meegenomen en gedeeld worden met het Autisme Expertise Netwerk Drenthe en andere organisaties om verdere initiatieven te ontwikkelen. Er waren op deze avond 98 bezoekers aanwezig. De avond werd mede mogelijk gemaakt door Stila (Stimuleringsfonds Leefbaarheid Assen).

Jubileum Autismecafé d.d. 21 november 2019:

Deze speciale avond stond in het teken van het vijf jarig bestaan van het Autismecafé Assen en kreeg het thema: “5 jaar verbonden met Autisme mee”. Tijdens de avond stonden diverse organisaties met stands opgesteld bij de bar naast de vertrouwde stands in de zaal. O.a. Autiteam Glimmen, Scauting, IVA Wonen, Humanitas DMH – Mindfulness, Iets Drinken, Pure Kids en een stand met Spellen en het Autismecafé. Na ontvangst van de bezoekers met een kop thee/koffie en een feestelijke petit four en een ronde langs marktstands startte om 20.15 uur het ronde tafelgesprek in de zaal. Gespreksleider Hanneke Kappen sprak tezamen met sidekick Stefan van Santen met diverse gasten: met Emile Diekstra, Dineke Arends, Gesina Broekhuijsen, Matthijs van der Monde, Joke ten Dam en Jan Stegeman.

Emile vertelt dat hij onlangs pas de diagnose ASS heeft gekregen. Hij heeft sinds kort een baan en doet hiernaast nog veel vrijwilligerswerk. Hij is o.a. vrijwilliger bij begeleide vakanties. Met zijn ervaring kan hij andere kinderen met ASS tot steun zijn. Emile is bij veel Autismecafés aanwezig geweest, hij vindt er veel herkenning. Dineke vertelt over haar baan op Provinciehuis, ze is autisme ambassadeur en helpt anderen die vragen hebben m.b.t. hoe ze met hun autisme op het werk om kunnen gaan. Ze geeft aan dat ze geluk heeft met haar huidige werkgever. Er wordt echt goed rekening met haar gehouden. Wat het meeste indruk op haar maakte was het Autismecafé met het thema; autisme en seksualiteit. Ze vertelt dat het haar verwonderd heeft dat haar opmerking richting de seksuologe m.b.t. grenzen stellen niet goed door haar uitgelegd kon worden. Ze geeft aan dat het haar niet bevreemdt dat mensen met ASS niet altijd even goed hun grenzen kunnen stellen en bewaken. Dit is nu juist waar mensen met ASS tegenaan lopen: ze worden hun hele leven gedwongen over grenzen heen te gaan en weten deze daardoor tegelijkertijd niet goed te bewaken.

Gesina traint hulphonden, ze maakt onderscheid in therapiehonden en hulphonden. Hulphonden worden echt getraind om te kunnen ondersteunen. Therapiehonden dienen meer om stress te reguleren door het aaien. In geval van hulphond Fien is deze getraind om Frank (met ASS) te ondersteunen. Fien geeft grenzen aan zodat mensen op gewenste afstand blijven en ook kan ze Frank helpen om bijv. over de markt te lopen. Het is een vertrouwde steun en toeverlaat. Wanneer het hesje af is, is de hond vrij en mag ze ook geaaid worden. Wanneer het hesje om is, is Fien aan het werk. Matthijs vertelt over zijn ervaringen met het Autismecafé; hij hoort vanaf de stand achter in de zaal toe en biedt ondersteuning tijdens de pauzemomenten en na afloop. Signalen die hij hoort bespreekt hij met organisaties die bij het Autisme Expertise Netwerk Drenthe zijn aangesloten. Matthijs vindt de avonden zeer nuttig.

Joke vertelt hoe het Autismecafé ooit is ontstaan. Dit was in de tijd dat Joke bij MEE Drenthe werkte en zij merkte dat er behoefte was aan een plek waar met name ouders en verzorgers  bij elkaar konden komen. Ze heeft destijds contact gezocht met Stichting Ovaal. Ze bedankt Margreet Hamming, die samen met haar aan de wieg stond van het Autismecafé Assen. Ook Hanneke was als gespreksleider van het begin af aan betrokken. De werkgroepleden worden door Joke nog even met naam genoemd om hen te bedanken voor alle vrijwillige uren die zij wijden aan het Autismecafé. Het Autismecafé is nog steeds nodig en gezien het groeiende aantal bezoekers is het een begrip geworden.

Tot slot wordt Jan Stegeman van Stila uitgenodigd om iets te onthullen. Stila heeft vele Autismecafés gesponsord waarvoor de werkgroep hen zeer dankbaar is. Jan vertelt als vader van een dochter met ASS wat het Autismecafé voor hem persoonlijk betekent. Volgens hem draagt het Autismecafé Assen bij aan herkenning en erkenning, wat zo belangrijk is. Jan onthult vervolgens een plaatsnaam-bord dat is bedacht door de werkgroep van het Autismecafé. Op het bord staat de plaatsnaam: ASS-EN. Hanneke vertelt dat het autismecafé  de stad Assen in de afgelopen vijf jaren autismevriendelijker heeft gemaakt. Het zou mooi zijn als Assen de meest autismevriendelijke gemeente wordt. Het onthulde bord blijft ieder Autismecafé in de grote zaal staan.

Er worden twee liederen gezongen, Hanneke heeft de tekst aangepast. De liedjes: Ik verlang naar Stilte (Sound of Silence) en; Ik kan het niet alleen (van de Dijk, maar een beetje anders) werden door velen uit de zaal meegezongen. Na het ronde tafelgesprek was er nog tijd voor fris met een lekker hapje. Er waren op deze avond ca. 75 bezoekers aanwezig. De werkgroep bedankt een ieder voor de giften die zijn gedaan.

Autismecafé d.d. 26 september 2019; Thema Autisme bij meisjes/vrouwen:

Tijdens deze avond stond het thema Autisme bij meisjes/vrouwen centraal. Gespreksleider Hanneke Kappen sprak met Annemiek, die pas op 61-jarige leeftijd de diagnose ASS kreeg. Ook sprak Hanneke met dr. Els Blijd, klinisch psycholoog en cognitief gedragstherapeut, werkzaam als manager Behandelzaken bij Interpsy. Els is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van vrouwen met autisme, daarnaast is ze freelance docent en auteur van diverse artikelen op gebied van autisme.

Hanneke vraag hoe het komt dat Els zo betrokken is bij het onderwerp autisme. Els vertelt dat ze in haar studietijd altijd al door autisme gefascineerd was en het nu ook in haar familie tegenkomt. Annemiek is ervaringsdeskundige, ze vertelt dat ze de wereld graag kennis wil laten maken met wat er kan omgaan in het brein van iemand met autisme. Normaal gesproken schrijft Annemiek gemakkelijker dan ze praat. Bij een presentatie doet ze dit vaak van papier, dus vindt ze het vanavond best spannend. Hanneke vraagt hoe Annemiek op vroege leeftijd al merkte dat ze anders was. Annemiek geeft aan dat ze op basisschoolleeftijd al het gevoel had er niet bij te horen. Ze vertelde grappen op het verkeerde moment en bleef maar vragen of anderen wel op haar verjaardag kwamen en later toen ze ouder was werd ze bijv. niet gevraagd om te dansen. Ze heeft zich vaak afgevraagd wat er nu mis met haar was, ze vroeg vaak dingen na bij haar moeder of zus. Toen Annemiek uiteindelijk de diagnose kreeg viel alles op zijn plek en was ze opgelucht. Want wat als er geen diagnose autisme zou zijn, dan kon ze toch echt niet verder met haar leven. Iets later na de diagnose kwam toch ook een acceptatiefase. Ze struggelt nog dagelijks met haar Asperger, heeft altijd het gevoel dat dingen aan haar liggen. Volgens Els komt het vaak voor dat autisme bij meisjes niet direct herkend wordt. Angststoornissen, depressies kunnen naast de diagnose bestaan, maar ook kunnen er verkeerde diagnoses als borderline gesteld worden. In de kern zijn de kenmerken of problemen tussen jongens en meisjes met autisme hetzelfde, maar bij meisjes/vrouwen zie je socialer gedrag. Dit maakt dat diagnostiek bij meisjes en vrouwen vaak gemist wordt. Meisjes camoufleren en kopiëren gedrag meer. Els geeft aan dat ouders en familie vaak al wel merken dat sociale contacten niet hetzelfde verlopen als bijv. bij de andere kinderen. Ook op sensorisch gebied zijn meisjes vaak overgevoelig. (aanrakingen, geluiden, structuur van voedsel etc.).

Annemiek imiteerde ook gedrag, ze was vooral een verlegen meisje, dat probeerde zo min mogelijk geluid te maken om niet op te vallen. Maar eigenlijk hunkerde ze ernaar om gezien te worden. Later deed ze haar best er toch bij te horen. Ze vroeg veel aan haar moeder hoe ze dingen nu eigenlijk moest doen. Ook op haar werk had ze eigenlijk behoefte aan structuur en handvatten in de sociale omgang. Ze deed haar werk goed, ze deed letterlijk wat er van haar gevraagd werd, maar toen haar gezegd werd dat ze eigenlijk iets meer van haar verwachtten begreep ze niet goed; wat dan wel… Annemiek heeft het geluk gehad dat het haar m.b.t. school goed af is gegaan. Door invloed van haar ouders heeft ze de ULO doorlopen terwijl ze het advies huishoudschool kreeg. Ze heeft daarna de Kweekschool (Ped. Academie) gedaan, is psychologisch assistente geworden en heeft uiteindelijk psychologie gestudeerd en is gepromoveerd. Ze heeft altijd een goede baan gehad. Ze heeft diverse vriendjes gehad maar vond het lastig om met intimiteit om te gaan. Ze vroeg haar vriendjes om uitleg die dit maar vreemd vonden. Ze geeft aan dat ze heel rationeel is en dat gevoel wat minder goed bij haar ontwikkeld is. Els geeft aan dat sommige vrouwen juist wel weer heel erg van het “voelen” zijn. Hanneke vraagt of een diagnose op jonge leeftijd helpt om er beter mee om te gaan. Volgens Els hangt dit van de vorm af, het kan ook remmend werken. Over het algemeen is een vroege diagnose goed zodat je ondersteund kan worden en je potentie duidelijker wordt. Bijkomende problemen kunnen dan evt. voorkomen worden (zoals verslavingen, depressies etc.). Annemiek geeft aan wanneer ze eerder de diagnose had gekregen ze wellicht meer op haar kracht aangesproken was dan op hetgeen waar ze minder goed in was. Ze heeft wel sterke kanten, zo is ze goed in observeren, waarschijnlijk door de overlevingsstrategie (observeren en imiteren). Na de diagnose heeft Annemiek zich aangemeld bij NVA ze is nu bestuurs- en redactielid en heeft onder andere meegewerkt aan een video.                  

Na een mooi lied met een speciaal geschreven tekst van Hanneke kwamen er veel vragen uit het publiek. O.a. over onderwijs en niet begrepen worden. En over onderwijzers en dokters die het autisme niet (h)erkennen, over herkenning onder andere aanwezigen in de zaal en over het gevoel er veelal niet bij te horen. Els benoemt dat een sociale time out of hersteltijd enorm belangrijk is om de energie weer op te kunnen laden. Het was een drukbezochte avond er waren ca. 135 bezoekers aanwezig. Dit autismecafé werd wederom mede mogelijk gemaakt door Stila.

Verslag d.d. 13 juni 2019; Thema Autisme en de Toekomst/Wonen

Op donderdag 13 juni jl. ging gespreksleider Hanneke Kappen in gesprek met ervaringsdeskundige Menno Molenaar en MEE consulente Anne Blokker over het thema Autisme en de toekomst/wonen.

Menno is 34 jaar, hij werkt bij Albert Heijn en heeft als hobby vliegtuigspotten. Menno woont zelfstandig en zit naar eigen zeggen goed op zijn plek. Hij heeft een kat als huisdier.  In zijn huis staan veel vliegtuigmodellen, daar kun je niet omheen.

Het laatste halfjaar voordat Menno op zichzelf ging wonen is hij voorbereid op deze stap. Hij leerde koken, wassen, strijken, boodschappen doen en ook vriendschappen aangaan en onderhouden.
Menno heeft eerst op woongroep Oase7 gewoond; na een paar jaar voelde hij zich daar niet meer op zijn plaats. Hij is toen verhuisd naar een huurhuis boven een winkelcentrum. Inmiddels woont Menno zelfstandig in een rijtjeshuis in Peelo; deze woning heeft hij gekocht.
Menno heeft nog wel ondersteuning nodig, al geeft hij aan voor 80 % de dingen wel zelf te kunnen. Hij vindt het vooral fijn om zijn verhaal aan iemand kwijt te kunnen, zo kan hij zijn hoofd leegmaken.
Wanneer Hanneke hem vraagt hoe hij zich voelde toen hij voor het eerst op zichzelf woonde, vertelt hij dat hij het heerlijk vond: “Heerlijk rustig, je eigen ding kunnen doen”.

Anne is consulent bij MEE Drenthe, met aandachtsgebied autisme; ze doet huisbezoeken, komt o.a. thuis bij mensen/gezinnen met autisme. Ze krijgt vragen op allerlei gebieden: woonvragen, mentorschap etc. Anne vertelt dat ze vaak ziet dat ouders al bezig zijn met een vervolgstap richting wonen, maar dat het kind het soms nog prima vindt om (veilig) thuis te wonen. Menno zegt hierover: Alles is natuurlijk duidelijk bij je ouders, de regels etc. De stap maken is spannend, je kunt alleen ervaren wat er bij je past door het te proberen.

Genoemd wordt dat er verschillende  woonvaardighedenlijsten zijn, één gemaakt door MEE  en één door NVA, die je op hun website kunt downloaden . Het zijn checklists met vragen waarop je kunt scoren zodat je kunt zien hoe ver je bent met vaardigheden en wat je eventueel nog zou moeten leren. Anne geeft aan dat er een tekort  is aan woonmogelijkheden voor mensen met een iets lager IQ en autisme. Breed kijken is volgens haar dan goed, het vergroot namelijk je kansen. Het is goed je de vraag te stellen met wie je zou willen (samen)wonen.
Menno geeft aan dat het belangrijk is alles stapje voor stapje te doen, ook begeleiding is van belang. Het gaat erom dat de begeleiding echt luistert, daarmee bedoelt hij communiceren zonder in te vullen en te oordelen; wat wil je echt zelf?

Na een mooi lied gezongen te hebben komen er vragen uit de zaal: o.a. van een bewindvoerder die zich afvraagt hoe hij mensen met ASS het beste kan benaderen i.v.m. de andere informatieverwerking. Een moeder vraagt hoe ze om moet gaan met de woonwens van haar zoon. Hij wil graag zelfstandig wonen en moeder denkt dat onder begeleiding wonen een betere eerste stap is. Aangegeven wordt dat afdwingen niet werkt en het soms beter is om iemand zelf tegen zaken aan te laten lopen, moeilijk is dat wel. Een andere ouder vraagt hoe het verder moet nu de woongroep van haar zoon op last van de gemeente gaat sluiten, deze moeder kan zich met de vraag wenden tot MEE Drenthe.
In de zaal zijn verschillende stands waar bezoekers met vragen terecht kunnen voor informatie, waaronder Balans, NVA, MEE en Jados. Er is voor belangstellenden een lijst met woonmogelijkheden in Assen e.o. opgesteld.
De stap richting wonen is een grote stap, die om een goede voorbereiding vraagt, zowel voor de ouders als voor hun kind met autisme.

Dit autismecafé werd wederom mede mogelijk gemaakt door Stila.

Verslag Autismecafé d.d. 28 maart 2019; Thema Autisme in het Gezin

Gespreksleider Hanneke Kappen sprak met Niene Tammenga en Lily Kabel over autisme in het gezin. Niene is moeder van Frank. Frank is 8 jaar oud en heeft de diagnose autisme, ook haar man Mark heeft kenmerken van ASS, al is de diagnose nooit gesteld. Hiernaast is ze moeder van nog een zoon en een dochter. Ook heeft het gezin een hulphond: Fien. Fien helpt Frank over drempels heen, zo durfde Frank dit jaar voor het eerst op 11 november samen met Fien aan zijn zijde lampionnetje te lopen.

Lily is het zusje van Tim, Tim is nu 22 jaar en heeft een verstandelijke beperking en autisme. Volgens Lily is het een hele vrolijke, spontane en aanwezige broer. Het graag aanwezig willen zijn uit zich door tussen gesprekken door zijn eigen verhaal willen vertellen. Tim heeft een IQ vergelijkbaar met die van een 5-jarige. Hij is ook wel obsessief met dingen bezig, zoals met Sinterklaas en dan met name met het Sinterklaasjournaal.

Niene vertelt dat het autisme bij haar zoon Frank zich uit in het erg gevoelig zijn voor eigenlijk van alles. Geluiden, emoties, maar ook structuren in zijn mond. Toen Frank 4 jaar oud was raakte hij al in zijn eerste burn-out. Na deze uitval op het onderwijs is hij getest en kreeg hij de diagnose autisme. Toen zijn er eigenlijk dingen op zijn plek gevallen. Haar man Mark wil zich niet laten testen, maar Niene is er zeker van dat hij het heeft. Niene geeft aan de spil van het gezin te zijn en zegt dat ze het nooit kan laten afweten. Het kan bijv. zo maar zijn dat ze gebeld wordt met de vraag om naar huis te komen omdat het thuis niet goed loopt. Haar man Mark is erg bezig met zijn eigen onderwerpen, Mark heeft ook hele leuke kanten, hij is eigenlijk haar lopende ‘encyclopedie’. Niene was zijn eerste liefde, ze hebben samen veel gereisd en mooie herinneringen gemaakt.

Lily geeft aan wel te weten dat het vooral soms zwaar is voor haar moeder, ze vindt wel dat haar moeder het goed heeft gedaan. Lily hielp wel altijd mee in het gezin. Zo moet ze nog altijd als haar broer in bad gaat de IPad voor hem aanzetten met het Sinterklaasjournaal, alleen zij mag dit voor hem doen. Lily geeft aan dat ze haar broer ook best weleens lastig vond. Wanneer ze met vriendinnen thuis was bijvoorbeeld, kwam hij vaak haar kamer binnenstormen met zijn verhalen. En als ze huiswerk moest maken, moest haar broer eerst voorbereid worden zodat Lily ook echt niet gestoord werd. Lily vertelt ook weleens de spanning te hebben gevoeld thuis tussen haar ouders vanwege de beperkingen van Tim.

Niene vertelt dat het van belang is om af en toe ook wat samen met de broer of zus van Frank (brusje) te doen. Broer en zus zijn namelijk weleens boos of jaloers omdat hij meer aandacht krijgt. Het is belangrijk hier evenwicht in te bewaren. Alleen doordat je het als moeder vaak goed wil doen voor iedereen vreet dit wel energie. M.b.t. hulpverleners heeft Niene goed gekeken naar welke hulpverleners haar en het gezin verder hebben geholpen en ook energie hebben gegeven. Andere hulpverleners heeft ze bewust losgelaten. Wat bij hulp geven met name belangrijk is, is dat de hulpverlener erkent dat je als ouder je kind het beste kent. Niene vertelt dat Frank veel aan zijn moeder ‘hangt’. Ze is noodgedwongen gestopt met werken na zijn tweede burn-out. Frank viel van een niveau van een 7-jarige terug in het ontwikkelingsniveau van een peuter van 12 mnd. Zo kon hij niet meer lezen en praten. Ze geeft aan een haat/liefde verhouding te hebben met hulpverleners. In hoogtij dagen kwamen er 31 hulpverleners in het gezin. Nu heeft ze meer ademruimte omdat Frank met hulp van 4 ambulante begeleiders weer wat uren naar school gaat.

Na het lied: I can’t help falling in love with you te hebben gezongen was het tijd voor vragen uit de zaal. Er was veel herkenning, ook werd vastgesteld dat er te weinig georganiseerd wordt voor brusjes. Dit wordt als signaal doorgegeven aan het wijkteam. Ook de haat/liefde verhouding met hulpverleners werd door velen herkend. Het was een zeer mooie indrukwekkende avond. Er waren ruim 110 bezoekers aanwezig bij het Autismecafé in Assen.



Verslag Autismecafé d.d. 24 januari 2019; Thema Autisme en Gamen

Gespreksleider Hanneke Kappen sprak met André Parren (trainer en schrijver van het boek: Grip op gamen) en ervaringsdeskundige Stefan van Santen over gamen, de goede kanten van het gamen en over gameverslaving.                                                                                                                                        André vertelt uit eigen ervaring over de periode dat het in zijn jeugd wat minder ging, hij zijn toevlucht zocht in het gamen. Het gamen trok hem als het ware door de dag heen. André verloor zich hier helemaal in, het nam een dusdanige vorm aan dat het op een gegeven moment een probleem werd (hij moest blijven gamen van zichzelf). Toen het beter ging in zijn leven (hij had weer perspectief) is dit gedrag uiteindelijk verdwenen. André is pedagoog en heeft veel gewerkt met mensen die autisme hebben (jeugdigen en hun systeem), hij heeft zich verdiept in het gamen en geeft hier nu trainingen over. Stefan begon met gamen op de basisschool, hij gamet nog steeds. Bij Stefan was het eigenlijk ook zo dat toen het niet goed ging op school, hij zich terugtrok om te gamen. Stefan geeft aan dat wanneer hij stress ervaart, hij gaat gamen. Toen het beter ging op school is er ook bij Stefan meer balans gekomen in zijn gamegedrag.

André vertelt dat er nog een kloof is tussen gamers en ouders/opvoeders en professionals. Er wordt nooit gezegd: mijn zoon is een goede gamer, wel wordt gezegd: mijn zoon is een goede voetballer. Ook de online vriendschapsbanden worden vaak niet gezien. Wanneer je moeite hebt met contact maken en onderhouden is een game een goed middel. Er kunnen echte heuse vriendschappen uit voortkomen. Wanneer je je naast het gamen ook op een andere manier kunt vermaken is het gamen geen verslaving en kan het een goede uitlaatklep zijn. Er is onderzocht dat mensen met autisme meer aangetrokken worden door ICT en gamen. Immers kun je zo zelf de prikkels controleren waarmee je weer kunt ‘ontprikkelen’. De term game verslaving wordt eigenlijk te snel gebruikt. In gamen zit een vorm van voorspelbaarheid. Wat volgens André belangrijk is, is dat ouders/opvoeders bij jonge kinderen van het begin af aan goede grenzen stellen (tijden afspreken). Belangrijk is het om dit in goed overleg te doen. Als vader van twee ‘screenagers’ (pubers die achter het scherm zitten) doet hij dit ook. Hij maakt een gezamenlijk plan en geeft zijn kinderen het idee dat het hun plan is. Gameontwikkelaars werken samen met psychologen om spellen zo aantrekkelijk mogelijk te maken, hier wordt veel geld mee verdiend. Gamen wordt pas een probleem als je de volgende signalen ziet: overmatig veel gamen, prikkelbaar zijn, sneller ruzie zoeken, ziekmelden om te gamen, wanneer gamen ‘moeten’ wordt (dag en nachtritme omdraaien). Belangrijk is het dan om duidelijke afspraken te maken, deze afspraken maak je samen. Het is zeer belangrijk om aan te sluiten bij de gamer. Het is zelfs zo dat een bepaald soort game iets zegt over je persoonlijkheid. Behandelaren kunnen daar iets mee, ze kunnen op de onderliggende problematiek ingaan. Daarnaast is het goed om te kijken of de gamer perspectief heeft (goede dag-invulling, sluit het onderwijs aan of is er sprake van te veel druk etc.); dus is het goed om je af te vragen wat ligt onder het overmatige gamegedrag? Vaak ook maakt de omgeving zich enorm druk, terwijl de gamer zich niet druk maakt (in stand houden). Aansluiten bij de gamer is dan het begin om vervolgens perspectief te bieden en gezamenlijke afspraken over het gamen te maken.

Onder de aanwezigen zijn veel gamers en opvoeders. De gamers zijn verheugd over het feit dat het gamen zelf niet zozeer als ‘probleem’ wordt bestempeld. André geeft nog de volgende tips: ga de film Ben X eens kijken, deze film geeft een inkijk op hoe iemand met autisme zijn spel gebruikt om te overleven in de echte wereld. Verder voor de gamer die iets met ICT of gamebuilding wil gaan doen bestaat de online studie Codam. (www.codam.nl). Hanneke heeft op deze avond een mooie toepasselijke tekst gemaakt op het lied: Don’t worry, be happy van Bobby McFerrin. Al met al een zeer geslaagde avond; er waren ca. 90 mensen aanwezig bij het Autismecafé Assen.